片側肥大症 情報交換サイト




52件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[74] ひぃつんさんへ

投稿者: ゆゆ 投稿日:2017年 8月26日(土)07時54分5秒   通報   返信・引用

ありがとうございます。いつか手術とは言われていたのですが、いざ手術が迫ってくると その方向で合っているのかと悩むこともあり。
この先の息子の事を考えると落ち込んだり、どーにかなるさ!と上がったり落ちたり、、、。けど皆さんの投稿を読みもっと前向きに頑張る意欲でました!
本当にありがとうございます!!

前回のセカンドオピニオンの事なのですが、たまたま家から近くの病院に風邪で通院したとき。(その病院の小児科は慶応大学病院の先生が交代で来てくれてる)看護師さんから、「うちの病院、遺伝科に世界の小崎って呼ばれてる先生がいるのよ!」と言われ。小崎先生も慶応大学病院から来てくれてるお医者さんの一人で。
そんな先生がいるなら是非診て貰いたいと思い、思い切って 小崎先生の診察の日に行きました。そこで、今は小児医療センターの方に通っているがこちらの病院に移したいことを話し。元の病院の方には次の検診の時に話しました。
しかし、さすが世界の小崎です!2回くらい検診を受けて その後 病院から去っていきました(笑)どーやら、世界の小崎は忙しく来れなくなったという看護師さんのお話でした。
その後は別の慶応大学病院の先生が診てくれています。

そして、この前 ネプチューンの あいつ今なにしてる?という番組を観てると、高橋ひとみさんの友達として 世界の小崎が!!
心身障害児総合医療センターの責任者として働いてます!と。えー!!!ここにいたのー!!!と(笑)

うちはこんな感じでの転院でした(笑)




[73] ゆゆさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2017年 8月24日(木)23時20分29秒   通報   返信・引用

5歳の娘は左が肥大していて、この前、靴屋さんで測定してもらって3Eだと言われました!!

足のサイズが大きくなるにつれ、デザイン性で可愛のは細身になってきて、なかなか合う靴がありません。
補高靴を作ってもらった時は左右違うサイズを1cm違いで買って作ってもらってました!!
今は、娘が補高靴を履きたがらなく…何もしていない靴を大きい方に合わせて、小さい方には中敷を入れて履いています。

最近買った靴はNew Balanceのマジックテープタイプに久々に戻しました!!
マジックテープだと、小さい方の足もしっかり締めれるので、マシかと思いました!!

来年ボルトを入れる手術をされるんですね!!
8プレートってやつですかね??
娘も今しています!!去年の夏にして、全体的には少し改善が見られるようになってきました!!
手術に踏み切る勇気…覚悟…葛藤…あると思いますが、頑張ってください!!



[72] ありがとうございます!

投稿者: ミモ 投稿日:2017年 8月24日(木)22時33分59秒   通報   返信・引用

私もこのサイトにとても救われています。
とても心強いです。
皆様のアドバイスどおり、転院を視野に、
昨日こども病院に電話をして予約をとりました。
このまま放置して様子見なら、セカンドオピニオンの件を正直に伝えてみようと思います。

病院では、おそらく片側肥大であり脚だけに症状が現れているんだろう、原因不明です。と言われました。
短い方に問題は?と確認した際には、その可能性もありますと言われました。
その時よりも遥かに短い方の変形が目立つので、放っておいてはいけませんよね(>_<)

とにかくもう一度、同じ医師に今後の方針含めて納得できるように聞いてきます!
背中を押してくださりありがとうございます。
また投稿させてください。



[71] (無題)

投稿者: ゆゆ 投稿日:2017年 8月23日(水)17時17分10秒   通報   返信・引用

夏休み中に検診があったので、久しぶりに投稿します!!
8歳の男の子です。長さは2.5センチの違いがあります。右足に太さ、見た目での肥大があります。

皆さんの投稿を読んでいて、ウチの場合はセカンドオピニオンでは無いのですが 新生児の時に紹介された病院が遠かった為に 家から近い 比較的大きな子どもの整形外科が有名な病院を紹介してもらい転院したのですが。
やはり、病院のお医者さんによって診断や治療の仕方が全く違いました。

初めは県立小児医療センターだったのですが、足の長さが違うけれど専用の中敷きを作ることもなく レントゲン撮影をして経過観察、、、。
新しい病院へ移ってからは、すぐに1センチの中敷きを作成しました。
背骨までレントゲン撮影をすると明らかに背骨が曲がっていました。歩き方は不自然では無かったのですが、徐々に背骨の変形までしていたようです。
作成した中敷きをはめたままレントゲン撮影をすると、背骨がピンと真っ直ぐになっていました。

お医者さんに、う~ん、、、なんて言われてしまうと心配になってしまいますよね。
治療の仕方が病院によって全く違うので、少しでもお医者さんに疑問を感じた時は他の医療機関で診てもらう事をオススメします!

息子の右足は、レディースの4Eの靴を購入しました。
どんどん肥大していることが心配です。かなり肉厚です。
肥大の方はどのような靴の対応をしていますか?
来年にボルトを入れる手術をするかもしれないと言われました。
このサイトで気持ちが救われています。






[70] ミモさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2017年 8月23日(水)07時48分36秒   通報   返信・引用

おはようございます^^

最初の投稿を見た時に短い方に原因があるのでは??と思ったのですが、何もわからない者がそういうのを言うのは…と思って書きませんでした。
でも親御さんがそう思うなら、そちらの短い方の足を調べてもらった方がいいと思いますよ。

MRIの画像など、今の病院に話をしてみてはどうですか??
私が違う病院行った時は、まずは通ってる病院に正直に言いました!
予約もその病院から取ってもらい紹介状を書いていただきました。
病院は大阪府の病院です。



[69] ひぃつんさん、らのんさんへ

投稿者: ミモ 投稿日:2017年 8月23日(水)00時23分29秒   通報   返信・引用

お返事ありがとうございます!!
お話きかせてくださり、ありがたいです!

変形は脚長差があるためなのかと医師に聞きましたが、おそらくそうです分かりませんが。というような返答でした。

検査は、MRIで血管腫やリンパ管腫ではないというのは分かったようで、遺伝子検査のようなことはしていないです。
病院は県にひとつある、子供専門の病院なので、一応県の中では一番最先端?な病院なのですが(>_<)
やはり長さよりも変形が気になります。

みなさまは、長い方は曲げて立っている感じでしょうか?
もしかしてうちは肥大ではなく、短い方に原因があるんじゃないかとか思ったりもします。X脚がひどいので…

転院やセカンドオピニオン、してみます!
ずっと、もやもやしたまま日々を過ごして不安なので動いた方がいいですよね。
ただ、MRIの画像とかもらえないだろうし、そのへんのやり方がよく分かりませんが…

どなたか、関西で良い医師がおられるこども病院に通われてる方はおられませんでしょうか…?



[68] ミモさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2017年 8月22日(火)23時44分58秒   通報   返信・引用

はじめまして、こんばんは^^

わが子は、左半身片側肥大症です。
現在、左足に抑制術をしています。
2.5cmほどで抑制の手術をしました。
抑制のお陰なのかわからないですが、脚長差はでていません。

2.5cm差がありますが、足の変形などはとくに目立つ感じはありません。

もし親御さんがあれ?と思う事、不安に思う事があれば、違う病院で見てもらった方がイイも思います!
結果同じ事を言われたとしても、それでスッキリして納得出来るならって思って、うちもセカンドオピニオン的に感じで2つの病院で見てもらい、結果、今は1つの病院にした!って感じです。



[67] こんにちは?

投稿者: らのん 投稿日:2017年 8月22日(火)12時11分27秒   通報   返信・引用

初めまして?

1歳になる娘が片側肥大症と診断され
今は大きな子供専門の病院で見てもらい
ベックウィズの診断を受けました。

> 検査の結果、原因不明です。
遺伝子検査などもされての結果でしょうか?

すみません
足の変形に関しては解からないのですが
私は病院を変えるまで
わからない、治る、様子見と言われ続け
モヤモヤな日々を送っていましたが
今は病気に関してもしっかり分かっている先生方に出会え
同じ症状の親御さんとお話もでき
凄く心が軽くなっています。
なので私は少しでもモヤモヤがあるのなら
転院をオススメします(^O^)/

今は普通の総合病院などでしょうか??



[66] 脚の変形について

投稿者: ミモ 投稿日:2017年 8月17日(木)23時48分39秒   通報   返信・引用

こんばんは、以前に投稿させていただいたミモです。

息子は現在2歳、脚の差は約3センチくらいかという感じのようです。
検査の結果、原因不明です。
病院ではこれからの成長で、骨延長か抑制術か何らかの処置がいると言われてますが
とにかく今心配なのは脚の変形です。

短い方は極端にX脚になり、長い方は普通の幼児らしいO脚なので、ぱっと見ただけで足がおかしいのが分かります。X脚のほうが、かなり気になります…
色々と調べていても脚長差があっても目立った変形はみられない子ばかりのようで、
うちのように膝関節が曲がってしまった例はどうなっていくのか…と不安です。
医師に訴えましたが「そうですね…うーん」という感じで具体的な処置は何もないので、転院しようかとおもってしまいます。。
脚長差による脚の変形、やはり皆さんはないのでしょうか?
なにかご存知でしたらお話きかせてくださいm(_ _)m



[65] みーなママさんへ

投稿者: しまちゃん 投稿日:2017年 6月20日(火)09時56分54秒   通報   返信・引用

ご返信ありがとうございます。

おそらく同級生ですね。

今のところは、足だけに見られていますが、右腕も少しばかり大きいようです。

最近この病気の知ったばかりで、整形外科で診断されました。
治療などはしておらず、片側に薄めのインソールを入れているだけです。

今週、大きな病院に行って、色々と診察してもらう予定です!
病院もやはり色んな場所に行ってみたいとは思ってます。




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