片側肥大症 情報交換サイト




59件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[81] ねこまるさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2017年12月 9日(土)23時49分13秒   通報   返信・引用

アメブロのURL乗せとくので、ぜひ見に来てください?

https://ameblo.jp/minasisters/




[80] ひぃつんさんありがとうございます。

投稿者: ねこまる 投稿日:2017年12月 9日(土)10時38分41秒   通報   返信・引用

たくさん教えていただきありがとうございます。
どのブログが分からないのですが、どう検索したらヒットしますか?
女の子なので、いろん靴を履きたいだろうし、
親も心苦しいですね。
手術の話も勉強になります。
ありがとうございます!



[79] 左上肢片側肥大症

投稿者: ひーまま 投稿日:2017年12月 8日(金)01時25分54秒   通報   返信・引用

初めまして(^^)
今6ヶ月になる娘は左腕、手が肥大して産まれてきました。
出産した産婦人科からこども病院に紹介されて定期的に通院しています。生後2ヶ月の時、はっきりとした病名はまだですが片側肥大症の可能性と診断され、その後は採血や腹部のエコーをしていて左腕、手の方は経過観察しています。
わからないこと、不安なこと多々あるので情報交換サイトありがたいです。よろしくお願いします(^^)



[78] ねこまるさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2017年12月 4日(月)21時39分15秒   通報   返信・引用

初めまして、こんばんは^^

今年5歳になって娘が肥大症です。
娘は去年の夏に2.5cmでエイトプレートと言う抑制手術をしました。

うちも最初は1cmのインソールを入れてましたが、次は靴底を高くする補高靴を作る事になり、2.5cm底を付けました。
1cm以上のインソールを入れるのオススメできないみたいですね(><)

抑制手術をしてもすぐに効果?改善?するわけではないので、今でも2cmの補高靴をはかしています!
実際2cmの底がついた靴はインパクトがあります(^^;

アメブロとこやられてますか??
そちらにブログで靴の事とこ書いたりしてるので、もしよかったら、見に来てみてください^^



[77] (無題)

投稿者: ねこまる 投稿日:2017年12月 2日(土)14時42分38秒   通報   返信・引用

初めまして。
今月6歳になる娘が生後三ヶ月の時に片側肥大と診断されています。右手右足が長くて太いです。それ以来、定期的に腹部エコーとレントゲンをで経過観察しています。現在身長110センチに対して、脚長差が2センチほど。今までは小さい方の方に1センチのインソールを入れていましたが、新しい先生の方針で靴の外側に1センチつけて、インソールで1センチつけることになりました。
頻繁に変わる担当の先生、方針も変わり、私もよく分からなくなってきています。
手術や例えば2センチのインソールでは対応できないものか、
ほかにどんなアプローチがあるのか、
教えていただけたらと思います。



[76] (無題)

投稿者: 管理人 投稿日:2017年11月13日(月)13時28分35秒   通報   返信・引用

>しながわさん

はじめまして。
病名さえわからないと不安ですよね。
MRI検査で何かわかるといいのですが。
不安なことがあれば、是非ここを活用してもらえたらと思います。



[75] Re: 右腕 肥大

投稿者: しながわ 投稿日:2017年11月11日(土)17時17分56秒   通報   返信・引用

> はじめまして。8ヶ月になる娘は左腕だけ肥大しています。これからどーなるのか、治せるなら治したいです。
病名もわからなく、今度の火曜日にMRIを撮ることになりました。
こちらで情報交換ができたら、うれしいです。
よろしくお願いいたします。



[74] ひぃつんさんへ

投稿者: ゆゆ 投稿日:2017年 8月26日(土)07時54分5秒   通報   返信・引用

ありがとうございます。いつか手術とは言われていたのですが、いざ手術が迫ってくると その方向で合っているのかと悩むこともあり。
この先の息子の事を考えると落ち込んだり、どーにかなるさ!と上がったり落ちたり、、、。けど皆さんの投稿を読みもっと前向きに頑張る意欲でました!
本当にありがとうございます!!

前回のセカンドオピニオンの事なのですが、たまたま家から近くの病院に風邪で通院したとき。(その病院の小児科は慶応大学病院の先生が交代で来てくれてる)看護師さんから、「うちの病院、遺伝科に世界の小崎って呼ばれてる先生がいるのよ!」と言われ。小崎先生も慶応大学病院から来てくれてるお医者さんの一人で。
そんな先生がいるなら是非診て貰いたいと思い、思い切って 小崎先生の診察の日に行きました。そこで、今は小児医療センターの方に通っているがこちらの病院に移したいことを話し。元の病院の方には次の検診の時に話しました。
しかし、さすが世界の小崎です!2回くらい検診を受けて その後 病院から去っていきました(笑)どーやら、世界の小崎は忙しく来れなくなったという看護師さんのお話でした。
その後は別の慶応大学病院の先生が診てくれています。

そして、この前 ネプチューンの あいつ今なにしてる?という番組を観てると、高橋ひとみさんの友達として 世界の小崎が!!
心身障害児総合医療センターの責任者として働いてます!と。えー!!!ここにいたのー!!!と(笑)

うちはこんな感じでの転院でした(笑)



[73] ゆゆさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2017年 8月24日(木)23時20分29秒   通報   返信・引用

5歳の娘は左が肥大していて、この前、靴屋さんで測定してもらって3Eだと言われました!!

足のサイズが大きくなるにつれ、デザイン性で可愛のは細身になってきて、なかなか合う靴がありません。
補高靴を作ってもらった時は左右違うサイズを1cm違いで買って作ってもらってました!!
今は、娘が補高靴を履きたがらなく…何もしていない靴を大きい方に合わせて、小さい方には中敷を入れて履いています。

最近買った靴はNew Balanceのマジックテープタイプに久々に戻しました!!
マジックテープだと、小さい方の足もしっかり締めれるので、マシかと思いました!!

来年ボルトを入れる手術をされるんですね!!
8プレートってやつですかね??
娘も今しています!!去年の夏にして、全体的には少し改善が見られるようになってきました!!
手術に踏み切る勇気…覚悟…葛藤…あると思いますが、頑張ってください!!



[72] ありがとうございます!

投稿者: ミモ 投稿日:2017年 8月24日(木)22時33分59秒   通報   返信・引用

私もこのサイトにとても救われています。
とても心強いです。
皆様のアドバイスどおり、転院を視野に、
昨日こども病院に電話をして予約をとりました。
このまま放置して様子見なら、セカンドオピニオンの件を正直に伝えてみようと思います。

病院では、おそらく片側肥大であり脚だけに症状が現れているんだろう、原因不明です。と言われました。
短い方に問題は?と確認した際には、その可能性もありますと言われました。
その時よりも遥かに短い方の変形が目立つので、放っておいてはいけませんよね(>_<)

とにかくもう一度、同じ医師に今後の方針含めて納得できるように聞いてきます!
背中を押してくださりありがとうございます。
また投稿させてください。


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