片側肥大症 情報交換サイト




43件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[65] みーなママさんへ

投稿者: しまちゃん 投稿日:2017年 6月20日(火)09時56分54秒   通報   返信・引用

ご返信ありがとうございます。

おそらく同級生ですね。

今のところは、足だけに見られていますが、右腕も少しばかり大きいようです。

最近この病気の知ったばかりで、整形外科で診断されました。
治療などはしておらず、片側に薄めのインソールを入れているだけです。

今週、大きな病院に行って、色々と診察してもらう予定です!
病院もやはり色んな場所に行ってみたいとは思ってます。






[64] しまちゃんさんへ

投稿者: みーなママ 投稿日:2017年 6月17日(土)11時45分23秒   通報   返信・引用

初めまして、こんにちは^^

4歳の娘さんと言うことは同級生かな??
2.5cmも同じくらいですね。
娘さんは右なんですね、うちは左です。
半身全てですか??
足も腕も太さが違うのですが、最近筋力も増加したのか、違いが目立つ気がしてきました(><)

何か治療などされてますか??
うちもまだまだ不安だらけで、情報交換出来れば嬉しいです^^
よろしくお願いします!!



[63] みーなママさんへ

投稿者: しまちゃん 投稿日:2017年 6月15日(木)13時19分30秒   通報   返信・引用

初めまして。

私も同じように、片側肥大症と診断された、4歳の娘がいます。

みーなママさんの投稿を見ていると心強いですし、安心です!


私の娘も、左右差は2.5cmです。(右足が発達)
やはりこれからの将来が心配です。。。

色々とお話しを聞かせて頂ければと思います。





[62] はじめまして

投稿者: ゆうママ 投稿日:2017年 6月15日(木)09時20分10秒   通報   返信・引用

こんにちは。
11ヶ月の息子は2ヶ月目にて片側肥大症と診断されました。右足の幅と分厚さが目立ちます。
息子の病院では内臓とリンパ、足の部分のCTをしてもらいMRIもすませ、単なる奇形ではないかと診断されましたが、年に1度は引き続き検査していくそうです。

内蔵の腫瘍検査とはCTでされているのですか??その時に首の血管や腕はみていただけたのでしょうか??
私も「今のところ」と言われておりますので、経過をみなければ、確定しがたいのかなぁと思ったところでした。

とは言え素人目ですので、先生に聞くのが1番なのかと思います。



[61] お久しぶりです

投稿者: しましま母 投稿日:2017年 5月22日(月)10時49分8秒   通報   返信・引用

息子1歳5ヶ月になり、元気に歩く一方、腕の左右差は目立ってきました。
(急に大きくなったりしたわけではないのですが…夏だし…全体的にムチムチと成長しているし)

こちらでは腕の左右差というより、たぶん足の左右差に悩まれている方が多いかと思うのですが、
うちの子は腕、なんだか大きいほうがちょっと冷たい(血流が悪い?)ような気がするのと、
一部がちょっと硬い(肩こりになった肩みたいな…?完全脱力すると割とやわらかいのですが…)ような気がします。

そういう方いらっしゃいますでしょうか…。
リンパ奇形やリンパ浮腫系統なのか、単に正常な筋組織や脂肪なのか…気になっているんですけど…
今かかっている病院では内臓の腫瘍検査が主で、調べていただけなくて…。

どうでしょう…。みなさんの体験談が聴きたいです…



[60] るるままさんへ

投稿者: みーなママ 投稿日:2017年 5月 9日(火)10時39分59秒   通報   返信・引用   編集済

初めまして^^

骨端線閉鎖術とは成長を止めてしまう手術ですか??
術方は違うかも知れないですが、うちの娘は去年の夏に抑制術でエイトプレートをしました!
スクリュー(ボルトみたいなの)2本にプレートでブリッジみたいに…説明がヘタですいません(><)
それを両サイドにしました!
1週間くらいの入院でよかったのですが、娘はリハビリを嫌がり10日程入院しました(笑)
歩き出すと早く…退院後からは普通に歩いたり走ったり、10月の運動会では徒競走で1位になりました☆
手術をしてどうか??と言われると…
すぐに結果はついてきません。
今も手術した時と差は変わりません!
正直…えっ?!っておもいますが、してなかったら、開いていたかもしれないので、差が開いてないって事がよかったのかなーって思ったりもしてます!
本人はすっかりボルトを入れてる事を忘れてると思います!
ヤンチャに暴れまくってます!膝から滑り込んだりしてます(^^;
こっちがドキドキしちゃって、膝からボルト出るでーとか言っちゃってます(笑)

ちなみに足のサイズは手術しても変わらないので、サイズ違いを買ったり、中敷入れたりしてます!



[59] はじめまして

投稿者: るるまま 投稿日:2017年 5月 8日(月)16時31分30秒   通報   返信・引用

初めまして。左脚片側肥大の11歳の息子を持つ母です。今6年生です。今年の夏に骨端線閉鎖術でボルトを入れて脚長差を少なくすることになりました。
気づいたのは息子が1歳半のときに保育園の先生から指摘されて...。もしかしたら、と言われて東京都足立区の水野病院に受診しました。診断が確定し、今は県立長野こども病院の整形外科で診察を受けています。
現在の脚長差は2.5センチ。このままいくと成人したときに3センチ以上の脚長差になるとのことで手術を勧められました。今まで靴選びは大きい方に合わせて購入し、中敷きをいれたりして対応してきました。
先生のお話では1週間くらい入院して、その後2年ほど経過したら取るとのお話でした。
骨端線閉鎖術の後、1か月くらいで普通に歩けるとのことでした。しかし、今まで通りに走ったりできるようになるのはいつ頃なのでしょうか?
またもし実際に手術後やってよかった、やらなくてもよかった、などのご意見があればぜひお聞かせいただけるとありがたいです。やると決めたものの、本人に苦痛が多くあまりその効果は本人が実感できないのであればまだ時間的に余裕があるので再検討もありかと考えています。悩むことが多いです。



[58] Re: はじめまして

投稿者: みーなママ 投稿日:2017年 1月27日(金)16時25分25秒   通報   返信・引用

初めまして( ¨? )
現在4歳の娘が片側肥大症です!

これから脚長差が開いて行くのかは、それぞれ違うと思います。
うちはやはり少しづつ少しづつですが、開いていってました。
3cm以上開くと手術する事が多いと聞きました!
ですが、うちは2.5cmほどでエイトプレートという抑制の手術を夏にしました!
まだそんなにどうなった??とかはわかりません(^^;)
このまま2年ほどプレートの入れて過ごす予定です。



[57] はじめまして

投稿者: ミモ 投稿日:2017年 1月26日(木)12時52分24秒   通報   返信・引用

一歳半の息子が片側肥大症といわれました。
原因となる細かい検査はこれからになるのですが、
すがるような気持ちで調べていると、こちらの掲示板にたどり着き、投稿させていただきます。

左足が2.5センチほど既に長く、これからどんどん差があいていくものなのでしょうか…
太さの差もありますが、太さはばっと見は分からないので、歩き出すまで全く疑問をもちませんでした。
医師には問題となるのが脚長差がある場合と言われ、そこが顕著な症状で現在すでにびっこをひいています。

こちらで脚長差、片側肥大について情報交換ができればと思っております(>_<)
宜しくお願いします。



[56] 下肢左側肥大

投稿者: スージー 投稿日:2016年12月16日(金)01時16分43秒   通報   返信・引用

初めて投稿します。チョコさんのブログではっとして思わず投稿してみました。私の息子は現在7歳11ヶ月です。1歳8ヶ月の時に、リンパ管腫の確定のため、病理検査切除をしました。右胸の外側です。左胸脇には血管腫がみられます。その際に肥大症も整形外科の先生に見てもらいました。左下肢は右より長く太く、そして左の足の親指は更に肥大があり、先生には左側の足にはダブルで肥大症が見られますね、と言われました。ただ、先生曰く機能として問題ないし、(その時点では)特にはなにもせず、成長をみながらその都度対策をしましょうと言われました。4歳まではいつも大きさの違う同じ靴を2足ないし3足買って左右別々の大きさの靴を履かせて、大きさだけの調整をしていました。5歳辺りからついこの間までは右足の靴(小さい方の足)に6mm(3mmx2)のインソールと 爪先の詰め物でやり過ごしてきました。過日整形外科で、長さ2.5cm、足裏2.8cm、腿周囲2cmの左が出ていて、到底6mmのインソールで底上げでは用をなさず、既製の靴に入れるインソール1.5cmのものを作っていただき、現在試しているところです。
書き出しに戻ります。
リンパ管腫ないし血管腫が肥大症に関係してたりするのかしら。。。


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