片側肥大症 情報交換サイト




39件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[61] お久しぶりです

投稿者: しましま母 投稿日:2017年 5月22日(月)10時49分8秒   通報   返信・引用

息子1歳5ヶ月になり、元気に歩く一方、腕の左右差は目立ってきました。
(急に大きくなったりしたわけではないのですが…夏だし…全体的にムチムチと成長しているし)

こちらでは腕の左右差というより、たぶん足の左右差に悩まれている方が多いかと思うのですが、
うちの子は腕、なんだか大きいほうがちょっと冷たい(血流が悪い?)ような気がするのと、
一部がちょっと硬い(肩こりになった肩みたいな…?完全脱力すると割とやわらかいのですが…)ような気がします。

そういう方いらっしゃいますでしょうか…。
リンパ奇形やリンパ浮腫系統なのか、単に正常な筋組織や脂肪なのか…気になっているんですけど…
今かかっている病院では内臓の腫瘍検査が主で、調べていただけなくて…。

どうでしょう…。みなさんの体験談が聴きたいです…




[60] るるままさんへ

投稿者: みーなママ 投稿日:2017年 5月 9日(火)10時39分59秒   通報   返信・引用   編集済

初めまして^^

骨端線閉鎖術とは成長を止めてしまう手術ですか??
術方は違うかも知れないですが、うちの娘は去年の夏に抑制術でエイトプレートをしました!
スクリュー(ボルトみたいなの)2本にプレートでブリッジみたいに…説明がヘタですいません(><)
それを両サイドにしました!
1週間くらいの入院でよかったのですが、娘はリハビリを嫌がり10日程入院しました(笑)
歩き出すと早く…退院後からは普通に歩いたり走ったり、10月の運動会では徒競走で1位になりました☆
手術をしてどうか??と言われると…
すぐに結果はついてきません。
今も手術した時と差は変わりません!
正直…えっ?!っておもいますが、してなかったら、開いていたかもしれないので、差が開いてないって事がよかったのかなーって思ったりもしてます!
本人はすっかりボルトを入れてる事を忘れてると思います!
ヤンチャに暴れまくってます!膝から滑り込んだりしてます(^^;
こっちがドキドキしちゃって、膝からボルト出るでーとか言っちゃってます(笑)

ちなみに足のサイズは手術しても変わらないので、サイズ違いを買ったり、中敷入れたりしてます!



[59] はじめまして

投稿者: るるまま 投稿日:2017年 5月 8日(月)16時31分30秒   通報   返信・引用

初めまして。左脚片側肥大の11歳の息子を持つ母です。今6年生です。今年の夏に骨端線閉鎖術でボルトを入れて脚長差を少なくすることになりました。
気づいたのは息子が1歳半のときに保育園の先生から指摘されて...。もしかしたら、と言われて東京都足立区の水野病院に受診しました。診断が確定し、今は県立長野こども病院の整形外科で診察を受けています。
現在の脚長差は2.5センチ。このままいくと成人したときに3センチ以上の脚長差になるとのことで手術を勧められました。今まで靴選びは大きい方に合わせて購入し、中敷きをいれたりして対応してきました。
先生のお話では1週間くらい入院して、その後2年ほど経過したら取るとのお話でした。
骨端線閉鎖術の後、1か月くらいで普通に歩けるとのことでした。しかし、今まで通りに走ったりできるようになるのはいつ頃なのでしょうか?
またもし実際に手術後やってよかった、やらなくてもよかった、などのご意見があればぜひお聞かせいただけるとありがたいです。やると決めたものの、本人に苦痛が多くあまりその効果は本人が実感できないのであればまだ時間的に余裕があるので再検討もありかと考えています。悩むことが多いです。



[58] Re: はじめまして

投稿者: みーなママ 投稿日:2017年 1月27日(金)16時25分25秒   通報   返信・引用

初めまして( ¨? )
現在4歳の娘が片側肥大症です!

これから脚長差が開いて行くのかは、それぞれ違うと思います。
うちはやはり少しづつ少しづつですが、開いていってました。
3cm以上開くと手術する事が多いと聞きました!
ですが、うちは2.5cmほどでエイトプレートという抑制の手術を夏にしました!
まだそんなにどうなった??とかはわかりません(^^;)
このまま2年ほどプレートの入れて過ごす予定です。



[57] はじめまして

投稿者: ミモ 投稿日:2017年 1月26日(木)12時52分24秒   通報   返信・引用

一歳半の息子が片側肥大症といわれました。
原因となる細かい検査はこれからになるのですが、
すがるような気持ちで調べていると、こちらの掲示板にたどり着き、投稿させていただきます。

左足が2.5センチほど既に長く、これからどんどん差があいていくものなのでしょうか…
太さの差もありますが、太さはばっと見は分からないので、歩き出すまで全く疑問をもちませんでした。
医師には問題となるのが脚長差がある場合と言われ、そこが顕著な症状で現在すでにびっこをひいています。

こちらで脚長差、片側肥大について情報交換ができればと思っております(>_<)
宜しくお願いします。



[56] 下肢左側肥大

投稿者: スージー 投稿日:2016年12月16日(金)01時16分43秒   通報   返信・引用

初めて投稿します。チョコさんのブログではっとして思わず投稿してみました。私の息子は現在7歳11ヶ月です。1歳8ヶ月の時に、リンパ管腫の確定のため、病理検査切除をしました。右胸の外側です。左胸脇には血管腫がみられます。その際に肥大症も整形外科の先生に見てもらいました。左下肢は右より長く太く、そして左の足の親指は更に肥大があり、先生には左側の足にはダブルで肥大症が見られますね、と言われました。ただ、先生曰く機能として問題ないし、(その時点では)特にはなにもせず、成長をみながらその都度対策をしましょうと言われました。4歳まではいつも大きさの違う同じ靴を2足ないし3足買って左右別々の大きさの靴を履かせて、大きさだけの調整をしていました。5歳辺りからついこの間までは右足の靴(小さい方の足)に6mm(3mmx2)のインソールと 爪先の詰め物でやり過ごしてきました。過日整形外科で、長さ2.5cm、足裏2.8cm、腿周囲2cmの左が出ていて、到底6mmのインソールで底上げでは用をなさず、既製の靴に入れるインソール1.5cmのものを作っていただき、現在試しているところです。
書き出しに戻ります。
リンパ管腫ないし血管腫が肥大症に関係してたりするのかしら。。。



[55] お久しぶりです。

投稿者: Rieonlinoh 投稿日:2016年12月12日(月)14時46分7秒   通報   返信・引用

今11ヶ月になる片側肥大症の娘の母です。 2ヶ月の時に片側肥大症と診断されました。最近つかまり立ちも始まり今にも歩き出しそうです。 3ヶ月に1回血液検査とエコーを受けております。1歳になったら整形外科に行くように言われました。 左の手と足が右側より太いです。足の長さはまだ1cmくらいにでしょうか?太さは1.5-2cm
場所によって違います。先生に大きくなればもっと目立たなくなるだろうろ言われ、少し安心しました。ですが、足の靴のサイズが違うのがどうにか治してあげられないものなのでしょうか? 今の医学でも治せないのでしょうか。。。
もし何かご存知でしたら教えてください。



[54] Re: (無題)ゆゆさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2016年11月 6日(日)18時18分17秒   通報   返信・引用

靴はホントに悩みの種ですよね。。。

うちも今、年少の娘がいるのですが、幼稚園行くまでは中敷きで対応していたのですが、1cm以上の中敷はあんまりよくないと言われ、幼稚園を行くのを機に左右大きさの違う靴を買って、息子さんの上履きと同じく靴の裏底を加工して2.5cmほど高くしてもらってます!

それでも娘は普通に走ってますよ( ¨? )
まだ幼稚園児だし、小学生と比べたら走り方が違うかも知れませんが(^^;)

サイズ違いを買うのも大変だし、底が薄いのはダメだったり、色々制限されたりでホント一苦労。。。



[53] (無題)

投稿者: ゆゆ 投稿日:2016年11月 2日(水)20時12分51秒   通報   返信・引用

最近、7歳になり成長して来た息子から、カッコいい靴が履きたいと。どーやら学校では、瞬足やら流行りの靴を皆履いているそうで。
そうですよね。履きたいですよね。

しかし、息子の左靴には分厚い医療用の中敷を入れる為、靴はどれもハイカットのバッシュのような靴。
学校の上履きは深いものはないので靴の裏ぞこに厚みを付け足してもらう加工をしてもらったので、市販の靴にもお願いをしました。
どーにかこーにか、右足の甲の暑さが入る靴を見つけ出し、左右、入るサイズで二足購入し、義足の会社へ配送。今は出来上がるのを待っているところです!
上履きの加工を見た感じだと、走るには大変かなと感じますが、まずは出来てから息子に履いてもらったの感想が楽しみです!

とにかく毎回靴選びが大変です。
成長と共に、靴への希望も出て来たので一苦労です。



[52] 息子の成長

投稿者: りーたん 投稿日:2016年10月22日(土)00時06分17秒   通報   返信・引用

久しぶりに書き込みをします。
息子も成長するにつれますます可愛くなってきました。
自分の手や足のことに気がつく日がくるんだろうな~、健やかに成長してくれるだろうか・・なんて不安に思うことも多々ありますが、なるべく前向きに日々過ごしていきたいですね。


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