片側肥大症 情報交換サイト




36件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[58] Re: はじめまして

投稿者: みーなママ 投稿日:2017年 1月27日(金)16時25分25秒   通報   返信・引用

初めまして( ¨? )
現在4歳の娘が片側肥大症です!

これから脚長差が開いて行くのかは、それぞれ違うと思います。
うちはやはり少しづつ少しづつですが、開いていってました。
3cm以上開くと手術する事が多いと聞きました!
ですが、うちは2.5cmほどでエイトプレートという抑制の手術を夏にしました!
まだそんなにどうなった??とかはわかりません(^^;)
このまま2年ほどプレートの入れて過ごす予定です。




[57] はじめまして

投稿者: ミモ 投稿日:2017年 1月26日(木)12時52分24秒   通報   返信・引用

一歳半の息子が片側肥大症といわれました。
原因となる細かい検査はこれからになるのですが、
すがるような気持ちで調べていると、こちらの掲示板にたどり着き、投稿させていただきます。

左足が2.5センチほど既に長く、これからどんどん差があいていくものなのでしょうか…
太さの差もありますが、太さはばっと見は分からないので、歩き出すまで全く疑問をもちませんでした。
医師には問題となるのが脚長差がある場合と言われ、そこが顕著な症状で現在すでにびっこをひいています。

こちらで脚長差、片側肥大について情報交換ができればと思っております(>_<)
宜しくお願いします。



[56] 下肢左側肥大

投稿者: スージー 投稿日:2016年12月16日(金)01時16分43秒   通報   返信・引用

初めて投稿します。チョコさんのブログではっとして思わず投稿してみました。私の息子は現在7歳11ヶ月です。1歳8ヶ月の時に、リンパ管腫の確定のため、病理検査切除をしました。右胸の外側です。左胸脇には血管腫がみられます。その際に肥大症も整形外科の先生に見てもらいました。左下肢は右より長く太く、そして左の足の親指は更に肥大があり、先生には左側の足にはダブルで肥大症が見られますね、と言われました。ただ、先生曰く機能として問題ないし、(その時点では)特にはなにもせず、成長をみながらその都度対策をしましょうと言われました。4歳まではいつも大きさの違う同じ靴を2足ないし3足買って左右別々の大きさの靴を履かせて、大きさだけの調整をしていました。5歳辺りからついこの間までは右足の靴(小さい方の足)に6mm(3mmx2)のインソールと 爪先の詰め物でやり過ごしてきました。過日整形外科で、長さ2.5cm、足裏2.8cm、腿周囲2cmの左が出ていて、到底6mmのインソールで底上げでは用をなさず、既製の靴に入れるインソール1.5cmのものを作っていただき、現在試しているところです。
書き出しに戻ります。
リンパ管腫ないし血管腫が肥大症に関係してたりするのかしら。。。



[55] お久しぶりです。

投稿者: Rieonlinoh 投稿日:2016年12月12日(月)14時46分7秒   通報   返信・引用

今11ヶ月になる片側肥大症の娘の母です。 2ヶ月の時に片側肥大症と診断されました。最近つかまり立ちも始まり今にも歩き出しそうです。 3ヶ月に1回血液検査とエコーを受けております。1歳になったら整形外科に行くように言われました。 左の手と足が右側より太いです。足の長さはまだ1cmくらいにでしょうか?太さは1.5-2cm
場所によって違います。先生に大きくなればもっと目立たなくなるだろうろ言われ、少し安心しました。ですが、足の靴のサイズが違うのがどうにか治してあげられないものなのでしょうか? 今の医学でも治せないのでしょうか。。。
もし何かご存知でしたら教えてください。



[54] Re: (無題)ゆゆさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2016年11月 6日(日)18時18分17秒   通報   返信・引用

靴はホントに悩みの種ですよね。。。

うちも今、年少の娘がいるのですが、幼稚園行くまでは中敷きで対応していたのですが、1cm以上の中敷はあんまりよくないと言われ、幼稚園を行くのを機に左右大きさの違う靴を買って、息子さんの上履きと同じく靴の裏底を加工して2.5cmほど高くしてもらってます!

それでも娘は普通に走ってますよ( ¨? )
まだ幼稚園児だし、小学生と比べたら走り方が違うかも知れませんが(^^;)

サイズ違いを買うのも大変だし、底が薄いのはダメだったり、色々制限されたりでホント一苦労。。。



[53] (無題)

投稿者: ゆゆ 投稿日:2016年11月 2日(水)20時12分51秒   通報   返信・引用

最近、7歳になり成長して来た息子から、カッコいい靴が履きたいと。どーやら学校では、瞬足やら流行りの靴を皆履いているそうで。
そうですよね。履きたいですよね。

しかし、息子の左靴には分厚い医療用の中敷を入れる為、靴はどれもハイカットのバッシュのような靴。
学校の上履きは深いものはないので靴の裏ぞこに厚みを付け足してもらう加工をしてもらったので、市販の靴にもお願いをしました。
どーにかこーにか、右足の甲の暑さが入る靴を見つけ出し、左右、入るサイズで二足購入し、義足の会社へ配送。今は出来上がるのを待っているところです!
上履きの加工を見た感じだと、走るには大変かなと感じますが、まずは出来てから息子に履いてもらったの感想が楽しみです!

とにかく毎回靴選びが大変です。
成長と共に、靴への希望も出て来たので一苦労です。



[52] 息子の成長

投稿者: りーたん 投稿日:2016年10月22日(土)00時06分17秒   通報   返信・引用

久しぶりに書き込みをします。
息子も成長するにつれますます可愛くなってきました。
自分の手や足のことに気がつく日がくるんだろうな~、健やかに成長してくれるだろうか・・なんて不安に思うことも多々ありますが、なるべく前向きに日々過ごしていきたいですね。



[51] (無題)

投稿者: チョコ 投稿日:2016年 8月21日(日)21時49分28秒   通報   返信・引用

掲示板消されてしまうと困るので、書き込みしています。
もし、ご自身でブログ書いてる方、よろしければこの掲示板を紹介していただけると嬉しいです。



[48] 管理人です。

投稿者: チョコ 投稿日:2016年 6月23日(木)19時17分20秒   通報   返信・引用

新しい方からのコメント、経験談の書き込み、ありがとうございます。
片側肥大症の方って結構いるんですね。私が思ってたより多くて、掲示板作って良かったです。

42歳肥大男さん、延長術のこと教えていただきありがとうございます。
娘には肥大してる側の手術はしたくない(他の症状があるため)ので、差が出たら延長術しかないのかなと思っていたので、お話聞けて良かったです。


靴選び大変ですよね。ひぃつんさんと同じくサイズ違いで買い、それでも小さいサイズはブカブカでつま先に詰め物してたりします。入らなくなれば大きい方だけワンサイズ上を買い足せばいいかと思っていたら、もうその色は無くなっていたりと上手くいかないなと思っています。
使わなかった靴が溜まる一方です。



[47] Re: 初めて投稿します

投稿者: ひぃつん 投稿日:2016年 6月23日(木)00時15分46秒   通報   返信・引用

ゆゆさん初めまして( ¨? )

うちの娘も足のサイズ…長さと肉厚が違い苦労しています!!
大きい方に合わせて買って、中敷を入れて履いていたのですが、幼稚園に行くようになり、上履きと外履きの1足ずつは中敷ではなく靴底自体を足の長さの違う分(2cm)厚くする加工をして履かせています。その為、中敷は入れなくなるのでサイズ違いを買いました。1cm違いで履いていますが、実際は1.5cmか2cmは違うと思います!
でも、最近は暑くなってきて、娘もサンダルなどを履きたがるので、その時は何もしていないのを履いてます。
サイズも大きい方に合わせて買っているので、小さい方はブカブカな状態です^^;^^;すぐに脱げる事も^^;
まー可愛いのを履きたがる娘の気持ちもすごくわかるので、靴選びは本当に悩みどころですね。。。


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