片側肥大症 情報交換サイト




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[83] Re: 先天性片脚肥大症の息子

投稿者: 管理人のチョコです。 投稿日:2018年 5月28日(月)08時00分48秒   通報   返信・引用

> 広島県民さん

コメントありがとうございます!
息子さんは、テニスをされているとのこと。
最初から運動部を諦めたりする必要はないというのがわかり、
まだ小さいお子さんをもつ親御さんにとって将来の不安が軽減されたのではないかと思います。

ところで、息子さんは手術は受けられたのでしょうか?
身長が止まるまで手術が出来ず、とありますが、もし受けられたようなら、何歳の時にどのような手術だったのか教えて頂けると、他の方の参考になりますので、是非教えて下さい。




[82] 先天性片脚肥大症の息子

投稿者: 広島県民 投稿日:2018年 5月24日(木)16時50分2秒   通報   返信・引用

こんにちは、うちの息子は現在2000年生まれの18歳です。1歳の時に実母がうちの息子の歩き方を見て、立っちしてる時、傾いている見たいね。と毎日見てる、両親の私達にとっては、初めての子なので、痛がりもせず過ごしていました。実母の気づきで、国立病院に行き、検査してもらうと、1.5cm左脚が大きく、それをフォローするように、右脚全体が筋肉がついていて、その筋肉が、骨肉腫の疑いがあると言われて、MRIを撮りましたが、異常ありませんでした。身長が止まるまで手術にができず、中学校卒業まで年に1回のレントゲンを撮り、3cmの差はありますが、中学校から、テニスをして、身長も170cm少々とありまして、今は、一人暮らしをし、大学に通っています!



[81] ねこまるさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2017年12月 9日(土)23時49分13秒   通報   返信・引用

アメブロのURL乗せとくので、ぜひ見に来てください?

https://ameblo.jp/minasisters/



[80] ひぃつんさんありがとうございます。

投稿者: ねこまる 投稿日:2017年12月 9日(土)10時38分41秒   通報   返信・引用

たくさん教えていただきありがとうございます。
どのブログが分からないのですが、どう検索したらヒットしますか?
女の子なので、いろん靴を履きたいだろうし、
親も心苦しいですね。
手術の話も勉強になります。
ありがとうございます!



[79] 左上肢片側肥大症

投稿者: ひーまま 投稿日:2017年12月 8日(金)01時25分54秒   通報   返信・引用

初めまして(^^)
今6ヶ月になる娘は左腕、手が肥大して産まれてきました。
出産した産婦人科からこども病院に紹介されて定期的に通院しています。生後2ヶ月の時、はっきりとした病名はまだですが片側肥大症の可能性と診断され、その後は採血や腹部のエコーをしていて左腕、手の方は経過観察しています。
わからないこと、不安なこと多々あるので情報交換サイトありがたいです。よろしくお願いします(^^)



[78] ねこまるさんへ

投稿者: ひぃつん 投稿日:2017年12月 4日(月)21時39分15秒   通報   返信・引用

初めまして、こんばんは^^

今年5歳になって娘が肥大症です。
娘は去年の夏に2.5cmでエイトプレートと言う抑制手術をしました。

うちも最初は1cmのインソールを入れてましたが、次は靴底を高くする補高靴を作る事になり、2.5cm底を付けました。
1cm以上のインソールを入れるのオススメできないみたいですね(><)

抑制手術をしてもすぐに効果?改善?するわけではないので、今でも2cmの補高靴をはかしています!
実際2cmの底がついた靴はインパクトがあります(^^;

アメブロとこやられてますか??
そちらにブログで靴の事とこ書いたりしてるので、もしよかったら、見に来てみてください^^



[77] (無題)

投稿者: ねこまる 投稿日:2017年12月 2日(土)14時42分38秒   通報   返信・引用

初めまして。
今月6歳になる娘が生後三ヶ月の時に片側肥大と診断されています。右手右足が長くて太いです。それ以来、定期的に腹部エコーとレントゲンをで経過観察しています。現在身長110センチに対して、脚長差が2センチほど。今までは小さい方の方に1センチのインソールを入れていましたが、新しい先生の方針で靴の外側に1センチつけて、インソールで1センチつけることになりました。
頻繁に変わる担当の先生、方針も変わり、私もよく分からなくなってきています。
手術や例えば2センチのインソールでは対応できないものか、
ほかにどんなアプローチがあるのか、
教えていただけたらと思います。



[76] (無題)

投稿者: 管理人 投稿日:2017年11月13日(月)13時28分35秒   通報   返信・引用

>しながわさん

はじめまして。
病名さえわからないと不安ですよね。
MRI検査で何かわかるといいのですが。
不安なことがあれば、是非ここを活用してもらえたらと思います。



[75] Re: 右腕 肥大

投稿者: しながわ 投稿日:2017年11月11日(土)17時17分56秒   通報   返信・引用

> はじめまして。8ヶ月になる娘は左腕だけ肥大しています。これからどーなるのか、治せるなら治したいです。
病名もわからなく、今度の火曜日にMRIを撮ることになりました。
こちらで情報交換ができたら、うれしいです。
よろしくお願いいたします。



[74] ひぃつんさんへ

投稿者: ゆゆ 投稿日:2017年 8月26日(土)07時54分5秒   通報   返信・引用

ありがとうございます。いつか手術とは言われていたのですが、いざ手術が迫ってくると その方向で合っているのかと悩むこともあり。
この先の息子の事を考えると落ち込んだり、どーにかなるさ!と上がったり落ちたり、、、。けど皆さんの投稿を読みもっと前向きに頑張る意欲でました!
本当にありがとうございます!!

前回のセカンドオピニオンの事なのですが、たまたま家から近くの病院に風邪で通院したとき。(その病院の小児科は慶応大学病院の先生が交代で来てくれてる)看護師さんから、「うちの病院、遺伝科に世界の小崎って呼ばれてる先生がいるのよ!」と言われ。小崎先生も慶応大学病院から来てくれてるお医者さんの一人で。
そんな先生がいるなら是非診て貰いたいと思い、思い切って 小崎先生の診察の日に行きました。そこで、今は小児医療センターの方に通っているがこちらの病院に移したいことを話し。元の病院の方には次の検診の時に話しました。
しかし、さすが世界の小崎です!2回くらい検診を受けて その後 病院から去っていきました(笑)どーやら、世界の小崎は忙しく来れなくなったという看護師さんのお話でした。
その後は別の慶応大学病院の先生が診てくれています。

そして、この前 ネプチューンの あいつ今なにしてる?という番組を観てると、高橋ひとみさんの友達として 世界の小崎が!!
心身障害児総合医療センターの責任者として働いてます!と。えー!!!ここにいたのー!!!と(笑)

うちはこんな感じでの転院でした(笑)


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